En varm takk til Øystein Aagenæs sitt engasjement

Øystein Aagenæs døde 17. oktober 2016, 91 år. Han har vært en sentral person for forskning vedrørende Aagenæs syndrom og var faktisk aktiv i aktuell forskning omkring dette syndromet inntil i år.

Aagenæs var også en veldig sentral person i oppstarten av Leverforeningen.

Uten hans hjelp og hans bekjentskaper så hadde veien til å starte Leverforeningen blitt lang og tung.

Han gjorde en kjempeinnsats for å få startet foreningen vår. 

Leverforeningen takker hjertelig for hans innsats og sender varme tanker til familien.

Om Øystein Aagenæs

Professor emeritus Øystein Aagenæs ble utnevnt som æresmedlem i Norsk Barnelegeforening. Han ble utnevnt ved Vårmøtet i Førde 2011.

Øystein Aagenæs (Foto: Privat)

Øystein Aagenæs har vært en markant skikkelse i norsk pediatri og hans navn er kjent over hele verden blant pediatere som er interessert i gastroenterologi og hepatologi etter at han beskrev flere tilfeller av cholestase med lymfødem, et syndrom bedre kjent som Aagenæs-syndromet. Aagenes er fortsatte til 2016 å være aktiv i aktuell forskning omkring dette syndromet.

Aagenes har vært sentral i norsk barnediabetesmiljø både i sin tid på Rikshospitalet, og etter at han ble leder og professor ved den nye barneavdelingen på Aker sykehus i 1975. Han engasjerte seg sterkt for bedre utdanning for alle faggrupper som arbeidet med barnediabetes, skapte et aktivt forskningsmiljø knyttet til barneavdelingen på Aker og var sentral i opprettelsen av Aker Diabetes Forskningssenter. Han var også helt sentral i arbeidet med å samle omsorgen for barn med cystisk fibrose ved avdelingen ved Aker sykehus.

Aagenæs har vært aktiv i Norsk Barnelegeforening, blant annet som formann i Norsk Pediatrisk Selskap tidlig på 70-tallet, der han markerte seg som en aktiv pådriver i arbeidet med å få flere barneavdelinger rundt om i landet.

Hentet fra: Legeforeningen.no

Vil du jobbe som hjelper på Frambuleir?

Er du over 18 år og interessert i arbeid med barn og unge, anbefaler vi deg å se nærmere på dette. Vi garanterer deg utfordrende oppgaver og en engasjerende, sosial og givende opplevelse. Søknadsfrist er 4. mars 2016.

soskencamp

Hva er Frambuleir?

Hver sommer arrangerer Frambu fire helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Hver leir varer i 7 til 12 dager og har ca 50 deltakere. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Frambu legger også til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter. Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu og er svært populære både blant deltakere og hjelpere.

Frambus leire sommeren 2016:

  • Frambuleir 1: 
28.06-08.07 – for barn mellom 12 og 16 år (født 2000-2004)
  • Frambuleir 2: 
12.07-22 – for ungdom mellom 16 og 30 år (født 1986-2000)
  • Frambuleir 3: 
26.07-05.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år (født 1996-2002)
  • Frambuleir 4: 
08.08-14.08 – for voksne over 18 år

NB: Hjelperne starter arbeidet dagen før for opplæring og forberedelser

Vil du være hjelper på leir i 2016? 
Hjelpernes arbeidsdager er spennende og varierte, men også krevende og lange. Det blir gitt opplæring og oppfølging og alle jobber etter et oppsatt vaktsystem med innlagte pauser og fridager. Alle over 18 år er velkomne til å søke.

Her finner du en artikkel om hvordan det kan oppleves å jobbe på leir på Frambu. Mer informasjon og søknadsskjema finnes på www.frambuleir.no.

Spørsmål om hjelperrollen på leir eller ansettelse som hjelper kan rettes til Karsten R. Barton på e-post. For mer generelle spørsmål knyttet til helseleirene, kontakt Åse-Mette Jamtli på e-post eller på telefon 64 85 60 00.

Frambuleir sommeren 2016

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

frambu2016

 

Mer informasjon om Frambuleir finner dere her

Søknadsfristen er 1. mars 2016!

Søskencamp 29.2 – 4.3.2016

Invitasjon til søskencamp!

soskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviterer vi til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På søskencamp ønsker vi å sette søsken til personer med sjeldne diagnoser i fokus og la dem få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre i samme situasjon.
Vi legger vi til rette for at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre. I tillegg til daglige gruppesamtaler om det å ha søsken med spesielle behov, består programmet og av varierte aktiviteter og mye moro, både inne og ute.

Les mer om kurset og hvordan du melder deg på her.

Påmeldingsfrist er 1. januar 2016.

Fra foredraget på ungdomssamlingen i år

Foredrag for Leverforeningen 14.11.15 – Ungdomssamlingen

Psykiatrisk sykepleier Gerd Helene Irgens – grir@bergensklinikkene.no

Strever man med egne utfordringer blir man ofte mer oppmerksom på andres.

Søsken og nær familie er viktige ressurser for den som har en sykdom, men trenger også å bli ivaretatt i forhold til sin rolle som pårørende.

 

 

leveren

Rusmidlers innvirkning på leveren

  • Overdreven alkoholbruk kan føre til skader på leveren
  • Mange medikamenter og cannabis binder seg til fettvev i leveren
  • Injiserende rusmidler kan medføre ulike viruser som skader leveren

Langvarig og høyt alkoholforbruk vil skade leveren. Det kan føre til fettlever, leverbetennelse og til sist skrumplever. Nesten alle som misbruker alkohol, får fettlever, men bare en liten del utvikler leverbetennelse, og enda færre får skrumplever (Norsk Helseinformatikk).

Gruppepress

Mye av gruppepresset oppstår på grunn av det man kaller ”Den store flertallsmisforståelsen”. Det betyr, for så sette det litt på spissen, at alle tror at alle andre gjør det som nesten ingen gjør. Og så strever man for å bli som ”alle de andre”, selv om nesten ingen av de andre er slik man selv tror de er. Man tror at ”alle” drikker masse hver helg, når kanskje nesten ingen gjør det.

Kanskje er det ikke så rart når man til stadighet leser i avisene at ”alle doper seg”. Samtidig vet man at over 80 % av ungdom ikke har noen som helst erfaring med dop, og at andelen som bruker dop jevnlig er bitteliten. 65 % av ungdomsskoleelevene drikker IKKE alkohol. Man får altså fort inntrykk gjennom media at dop og fyll er langt mer utbredt enn det faktisk er.

Samtidig er det ikke slik at presset alltid rammer hvem som helst. Det viser seg at dersom du har venner som røyker hasj, så er sjansen mye større for at du selv også vil gjøre det. De fleste pressituasjoner oppstår nemlig i vennegjengen. Det er mye vanskeligere å si nei til en venn eller venninne enn å si nei til en fremmed. Til tross for dette sier for eksempel 82 % av ungdom som blir tilbudt ecstasy nei, til tross for at de ofte blir tilbudt det av venner.

Hvordan si nei?

Å stå imot gruppepress krever selvtillit. Du kan

  • nekte å være med på negative aktiviteter
  • gå din vei og late som om du må gjøre noe annet
  • appellere til fornuften: «Dere er for smarte til å gjøre noe slikt»
  • appellere til vennskapet: «Jeg vil ikke at dere skal havne i trøbbel»
  • Stå for dine egne meninger

 

Les sammendraget fra foredraget i pfd her: Rus og avhengighet – Gerd Helene Irgens